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N°456 - Dossier "L’école maternelle aujourd’hui"

Scolarité des enfants autistes : voyage au bout de l’enfer

Par Edwige et Philippe Berecz

Les parents de Mélissande, petite fille autiste, vivent tantôt à leurs dépens, tantôt soutenus par le travail d’une équipe, les balbutiements de l’intégration des enfants handicapés à l’école maternelle.

Troubles envahissants du développement, symptôme autistique, stéréotypies et hyperactivité, il y a quatre ans, lorsque nous avons compris que notre fille Mélissande ne serait pas une enfant « ordinaire », nous étions loin de nous imaginer que sa scolarisation s’apparenterait à un véritable parcours du combattant.
Et pourtant, nous étions convaincus que, malgré son handicap, Mélissande avait le droit de fréquenter une école au même titre que n’importe quel autre enfant.

La 17è porte s’entr’ouvre ...

En septembre 2003, nous démarchons au total seize établissements scolaires avant que l’un d’eux n’accepte enfin d’accueillir notre fille. D’un manque évident de motivation à une absence de moyens, en passant par une peur du handicap, les raisons qui ont poussé les directeurs d’écoles publiques ou privées à refuser l’accès de leur école à notre fille sont révélatrices d’une situation préoccupante.

Pour sa première rentrée, notre fille ne peut compter sur la présence d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) que l’Académie nous a refusé. Mélissande ne fréquentera ses camarades de classe que quatre heures par semaine (2 fois 2 heures). À ce rythme, elle est peu sollicitée pour participer aux activités du groupe. Pour pallier l’absence d’AVS, nous engageons deux personnes qui tentent de favoriser l’intégration de notre enfant, en l’accompagnant trois journées par semaine. Malgré cela, Mélissande reste à l’écart et ne sera pas associée au spectacle de fin d’année.

À l’issue de cette année scolaire, nous dressons un premier bilan, très décevant : la bonne volonté de la directrice et de l’institutrice manifestée lors du premier entretien n’a pas été suivie d’effet. Sans l’effort financier et humain de notre part, notre fille aurait pu développer un fort sentiment d’exclusion. Mélissande présente pourtant des caractéristiques peu communes au monde de l’autisme : une attention conjointe, des yeux tournés vers les autres, un large sourire, une envie de communiquer, de fortes capacités d’imitation...
Comme pour sceller cette mauvaise expérience, nous apprenons que cette école ferme définitivement ses portes, faute de moyens financiers.

Nous repartons en quête d’une nouvelle maternelle. La directrice de l’école publique de notre quartier, dans laquelle notre fils est scolarisé, tente à nouveau de convaincre son équipe. Elle évoque pour cela des raisons pertinentes : présence de son frère, proximité du domicile, une année scolaire écoulée... Pour autant, son appel n’est pas entendu.
Nous nous heurtons une nouvelle fois à des jugements péremptoires. D’autres nous livrent des conseils aberrants : attendre les six ans de notre fille, âge obligatoire pour la scolarisation.

Un véritable accueil, enfin...

Comme par automatisme, nous racontons notre histoire au directeur et à l’institutrice de l’école Saint-Bruno. Nous ne savons plus si nous devons pleurer de désespoir ou crier à l’injustice.
Saint-Bruno accueille depuis deux ans un autre enfant autiste et le discours qui nous est tenu est celui que nous souhaitions réellement entendre : personnalisation d’un véritable projet d’intégration, travail collectif, volonté d’obtenir les aides nécessaires...
Compte tenu de son âge développemental établi par un Profil Psycho Éducatif, notre fille de quetre ans est inscrite en petite section de maternelle. L’octroi d’un AVS par l’Académie requiert une action commune et soutenue de l’école et de nous-même.
À raison de quatre journées par semaine, la présence de l’AVS contribue à garantir la mise en place d’un environnement structuré, propice à l’évolution comportementale et éducative de Mélissande.
En parfaite harmonie avec l’institutrice, nous instaurons un système de communication par l’image (emploi du temps, classeur de communication à base de pictogrammes). Un espace est aménagé dans la classe favorisant ainsi un moment d’isolement à notre fille dans ses temps d’apprentissage individuel.
Tout au long de l’année, l’institutrice s’emploie à gommer toutes notions de « différence » entre notre enfant et le reste de la classe. Des temps de discussions sont improvisés avec les parents pour leur expliquer le choix de l’établissement et l’intérêt de scolariser en milieu ordinaire une enfant comme Mélissande.
Nous en profitons pour réfuter les craintes entendues ici ou là selon lesquelles l’autisme serait contagieux et freinerait la progression d’une classe !
La démystification de la maladie mentale change le regard des gens. Nous ressentons comme une solidarité et sommes heureux que notre fille soit enfin acceptée.

L’intégration de Mélissande passe par un apprentissage des règles de groupe, aussi bien dans la classe que dans la cour. Au cours des premiers mois, notre fille montre des difficultés à appliquer les consignes de son institutrice, de son AVS ou de l’aide maternelle : rester assise, ranger ses jouets, suivre le groupe...
Elle réclame l’attention de tout le monde et manifeste volontairement de l’agressivité vis-à-vis de certains camarades lorsqu’elle ne se sent plus au centre de la conversation.
Un cahier de liaison établi entre l’institutrice et nous-même permet de suivre le quotidien de notre enfant (travail individuel, regroupement, déjeuner, sortie...). Chacun y va de ses encouragements, de ses interrogations et de ses suggestions, toujours dans le but d’assurer une continuité entre ce qui est fait à l’école et à la maison.

Les premiers repères de la vie scolaire de notre fille prennent forme ainsi. Ces écrits seront bientôt accompagnés de dessins et de photos pour constituer un véritable album de souvenirs empreint d’émotion et d’amitié.

Deuxième année : des progrès constants

La deuxième année en petite section de maternelle tire profit des émergences ainsi que des acquis de la première année. Pour une fois, nous n’avons pas à nous battre pour la nomination d’un AVS, celui-ci ayant été reconduit dans ses fonctions, à notre plus grande satisfaction. Mélissande est heureuse de retourner à l’école et d’y retrouver son institutrice et AVS préférés. Ensemble, nous peaufinons la communication par l’image, définissons d’autres axes de travail...
Les progrès de Mélissande sont constants : elle accepte de rester assise plus longtemps, de participer à quelques activités manuelles, fredonne certaines comptines. Ses demandes sont parfois verbalisées... mais restent incompréhensibles. Notre fille cherche à enrichir ses échanges avec ses camarades qu’elle n’hésite plus à tirer par la manche pour qu’ils viennent jouer avec elle.
De ce fait, une démarche de tutorat avec des élèves de CM2 est mise en place. Les enfants ont pour la plupart bien assimilé le handicap de notre fille. Ils comprennent comment jouer et interagir avec elle, interpréter ses demandes et lui répondre en cas d’agressivité.
Nous nous réjouissons de la réussite d’une telle initiative laquelle révèle des comportements admirables chez ses enfants.
Au cours de l’année, grâce à l’engagement total de l’école Saint-Bruno, nous organisons avec le SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personne avec Autisme de l’université de Mons en Belgique) une formation au bénéfice des familles d’enfants autistes, à laquelle participent l’institutrice et l’AVS de Mélissande ainsi que plusieurs étudiants bénévoles.
À l’école comme à la maison, nous appliquons les principes de ces approches éducatives basées sur les méthodes TEACCH et ABA.
L’année scolaire se termine sur une note très positive de l’inspecteur de l’Académie qui juge l’intégration de Mélissande très structurée et totalement accomplie. C’est pour nous une année de référence, certainement la plus aboutie.

Et maintenant ?

Aujourd’hui, Mélissande est accueillie en moyenne section de maternelle, toujours à Saint-Bruno. Elle vient de fêter ses sept ans et nous craignons que ce ne soit sa dernière année en milieu ordinaire.
Elle doit s’habituer à une nouvelle maîtresse, à une nouvelle AVS dont on a attendu avec anxiété la nomination très tardive (deux semaines après la rentrée). Elle ne fréquente plus l’école qu’à hauteur de trois journées par semaine, du fait du partage de son auxiliaire avec une lycéenne handicapée.
Aussi, l’institutrice de Petite Section, qui assure le suivi des enfants à besoins spécifiques, a-t-elle dû s’employer à ajuster les emplois du temps pour assurer à Mélissande une présence suffisante à l’école et veiller ainsi à faire vivre le projet éducatif initialement défini.
Par deux fois et contre notre gré, ces emplois du temps ont subi des modifications successives, résultat des changements de besoin de la jeune lycéenne et de la primauté sur l’AVS qui lui est accordée. Cette situation nous condamnait à résoudre un casse-tête épuisant : bouleverser les horaires de consultation des thérapeutes planifiées plusieurs semaines à l’avance. Aucune concertation entre les familles, les directeurs et les professeurs des écoles ne fût possible. Que de frustration et de colère de subir de telles contraintes sans même pouvoir discuter de l’avenir de nos enfants !
Les premières semaines d’adaptation furent donc particulièrement difficiles pour notre fille. Mélissande ne parvenait pas à trouver ses repères compte tenu des changements de son emploi du temps.
Mais l’implication de chacun et la volonté commune d’agir en vrais partenaires ont permis à notre fille de recouvrer la confiance et de repartir de l’avant.

Nous ne nous attendons pas à des miracles, mais au regard du potentiel de notre fille, nous sommes convaincus que sa scolarisation en milieu ordinaire contribue à développer sa socialisation, sa communication avec les autres enfants, son autonomie, son épanouissement...
Nous sommes conscients que de tels résultats ne s’obtiennent pas sans un cadre, sans une équipe solidaire et motivée. Ensemble, nous surmontons les difficultés. Ensemble, nous reconstruisons les bases de la vie d’une petite fille que la société ne doit pas exclure.

Edwige et Philippe Berecz , Parents de Melissande, scolarisée dans la classe de Marie Caquineau (Lire son témoignage dans le Cahier).


Lire dans la revue le témoignage de Marie Caquineau qui a accueilli Mélissande dans sa classe
Peut-on prendre en charge toutes les différences ? (p.35)

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